Ralf Johnki, Andrea Engelken
Aus der Welt des Klinefelters – XXY…ungelöst???
Mittwoch 07.12.2011, 19:15, Von Melle Park 5 („Wiwi Bunker“) 0079
Am Mittwoch referieren Ralf Johnki aus Krefeld und Andrea Engelken aus Hamburg zum Thema Klinefelter. Sie sind vorsitzende der Deutschen Klinefelter-Syndrom Vereinigung.
Die genaue Ursache des Klinefelter-Syndroms wurde in den 50er Jahren gefunden: Ein zusätzliches X-Chromosom in den Zellkernen. Männer mit klassischem Klinefelter-Syndrom haben ein zusätzliches X-Chromosom, sodass sich der Chromosomensatz 47,XXY ergibt. Neben der klassischen Form gibt es auch Mosaik- und Sonderformen. Die Frage nach den typischen Merkmalen für das Klinefelter-Syndrom lässt sich nicht allgemeingültig beantworten; charakteristisch sind jedoch, für alle Betroffenen gemeinsam, die kleinen Hoden.
In unserem Beitrag berichten wir von der Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit über das Klinefelter-Syndrom. Wir informieren Ärzte, Geburtshelfer und Pädagogen, Logopäden und nicht zuletzt betroffenen Männer, Lebenspartner, werdende Eltern und Jugendliche, die mit der Diagnose konfrontiert worden sind, und bieten emotionale und psychische Hilfe an bei der Klärung der Fragen zum Klinefelter-Syndrom. In Deutschland ist jeder 500. Junge, der geboren wird, davon betroffen. Derzeit leben etwa 80.000 nicht diagnostizierte Männer in Deutschland. Das Klinefelter-Syndrom stellt zwar keine Behinderung dar. Es kann aber zu einer solchen werden, wenn nicht in jungen Jahren richtig unterstützt, gefördert und therapiert wird.
Themenschwerpunkte unserer Arbeit sind: Aufklärung zur Frühförderung, beratende Unterstützung bei der Verwechselung mit dem ADS oder ADHS, emotionale und psychische Hilfestellungen vor allem auch nach der Diagnosestellung im Erwachsenenalter sowie nach der pränatal Diagnostik. Ferner die allgemeine Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit sowie bei allen medizinischen, wissenschaftlichen sowie pharmazeutischen Unternehmen und Organisationen. Ein Thema eben, was allen Menschen vielleicht zu Gute kommen kann.